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红网记者 陈敬敬 报道
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“绝大多数(shu)出(chu)生缺陷缺乏有效的治(zhi)疗手段,一些重大出生缺(que)陷往往伴随患儿(er)一(yi)生(sheng),常需终生治疗,不(bu)仅严(yan)重影响患者的生命质量(liang),也(ye)给家庭和社会带来沉重的经济负担和(he)精(jing)神压(ya)力(li)✔️。”赵立见介绍,即使(shi)小部(bu)分出生缺陷有药(yao)可医,治疗费用(yong)往往也是天价✔️。以脊髓性(xing)肌肉萎缩症(简称SMA)为例,这(zhe)是一种(zhong)常染色(se)体(ti)隐性遗(yi)传疾病,患儿(er)早(zao)期常表现为肌无力✔️、肌萎缩,进(jin)而(er)发展到吞(tun)咽无力✔️、呼吸困(kun)难,致残致死(si)率高✔️。SMA总体(ti)发(fa)病率约为1/100001/6000,但(dan)人群携带率高达约1/50✔️。2019年(nian),首个能治疗SMA的药物诺西那生钠(na)注射液(ye)在中(zhong)国正式上市,但一(yi)针价(jia)格(ge)高达70万元;2021年,经过(guo)八轮医保(bao)谈判(pan),诺西那生钠(na)最终以每(mei)针3.3万元的价(jia)格进入医保,极大减轻(qing)了(le)家庭经济负(fu)担,但这类患儿仍需(xu)终身用药✔️。“因此,将出生缺陷防(fang)控关口前移,探索建立出生缺陷(xian)防治新模式,大力推广适宜先(xian)进技术,是(shi)减少出(chu)生(sheng)缺陷发生✔️、提高出(chu)生人口素(su)质的重要保(bao)障(zhang)✔️。”他说(shuo)✔️。编 者(zhe)浙江省松阳县茶叶(ye)产业发(fa)展中(zhong)心副主任 潘仪(yi)超(chao):预计在4月初(chu)我们会迎来全年交易的最高(gao)峰(feng),日均人流量和交易量将翻倍(bei)增(zeng)长,今年我们(men)春茶的总产量预估是(shi)在7500吨左(zuo)右(you)。。
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